Negovati osobu na dijalizi

Sasvim je normalno da se osećate preopterećeno

Na početku, sa dijalizom dolazi do brojnih promena u vašem životu i možda će biti dana kada ćete se osećati preopterećeno. Stoga, prilagođavanje vašeg načina života negovanju osobe na dijalizi ponekad može predstavljati izazov. Prihvatite poteškoće koje nosi vaša uloga i porazgovarajte o njima s onima koje negujete, sa njihovim medicinskim timom i sa vama bliskim osobama. Takođe, ukoliko postoji mreža ili grupa za podršku negovateljima, ona vam može biti veoma korisna jer možete da se povežete s drugima koji proživljavaju slične promene.

Planiranje i pravljenje rasporeda su ključni

Postoje različite vrste dijalize, o kojima možete pročitati više ovde. Većini je zajednička i veoma važna stvar da se pridržavate rasporedu tretmana. Za određene opcije dijalize kao što je bolnička hemodijaliza (bolnička HD), najbitnije je da se pridržavate prethodno utvrđenog rasporeda dijaliziranja. Kod tretmana kućnom hemodijalizom (kućna HD) i peritoneumskom dijalizom (PD). Postoji određena fleksibilnost u pogledu vremena i učestalosti tretmana. Stoga je dobra ideja da se što pre upoznate s rasporedom i pridržavate ga se. Obavezno porazgovarajte sa vašim medicinskim timom o tome da li je raspored tretmana bitan deo vašeg lečenja.

Razumevanje vašeg novog normalnog stanja

Iako će se stvari promeniti u vašem životu, to ne znači da život prestaje sa uspostavljanjem dijagnoze. Zapravo, sasvim je moguće da ćete voditi život veoma sličan onome koji ste vodili ranije. Dijaliza će, ipak, zahtevati određene promene u vašem načinu života i životu onih koji vas neguju. To može da uključuje promene u ishrani, fizičkoj aktivnosti, putovanjima i poslovnom životu u zavisnosti od specifičnosti lečenja. Možete pročitati dosta o tome kakav uticaj dijaliza može imati na svakodnevni život ovde.

Upoznavanje novog jezika

Kada osoba koju negujete započne lečenje peritonumskom dijalizom, susrešćete se sa mnogo novih reči i izraza. Jedan od najvažnijih je “peritoneum”. Peritoneum je deo abdomena koji se koristi kao prirodni filter pri peritoneumskoj dijalizi da oponaša funkciju bubrega. Ovo je samo jedan od izraza koje ćete verovatno usput čuti, kao i izmena, cikler, kateter i mnogi drugi. Poznavanje ovih termina, može vam pomoći da lakše uspostavite kontrolu. Nikada ne oklevajte da pitate svoj medicinski tim  ako nešto treba da vam se pojasni.

Promene u kući

Peritonumska dijaliza zahteva mnogo različitih stvari koje ćete morati da čuvate kod kuće, kao što su kese sa dijaliznim rastvorom. Moraćete za njih da pripremite čistu i suvu prostoriju. Treba ih redovno dopunjavati i obično će vam biti isporučene na kućnu adresu. Lakše ćete se pripremiti kao negovatelj ako isplanirate kako i gde ćete ih čuvati i napravite odgovarajući prostor za materijale za dijalizu.

Spavanje i noćne navike

Peritonumska dijaliza zahteva mnogo različitih stvari koje ćete morati da čuvate kod kuće, kao što su kese sa dijaliznim rastvorom. Moraćete za njih da pripremite čistu i suvu prostoriju. Treba ih redovno dopunjavati i obično će vam biti isporučene na kućnu adresu. Lakše ćete se pripremiti kao negovatelj ako isplanirate kako i gde ćete ih čuvati i napravite odgovarajući prostor za materijale za dijalizu.

Važnost održavanja čistoće

Za peritoneumsku dijalizu je potreban kateter za ulivanje i izlivanje tečnosti (dijalizni rastvor) koja pročišćava krv tokom svake izmene. Najbitnije je da izlazno mesto i kateter održavate čistim. Bilo bi dobro da idete na konsultacije kako biste mogli da učestvujete u održavanju čistoće na visokom nivou i shvatite šta je sve potrebno da izlazno mesto uvek bude zdravo.

Budite aktivni

Ljudi na dijalizi, poput svih ostalih, bolje funkcionišu ako su aktivni. Zajedno možete učestvovati u mnogim aktivnostima i trebalo bi da podstičete osobu koju negujete da i dalje bude uključena u posao i zadrži hobi. Imajte na umu da uvek treba da konsultujete lekara, kako biste bili sigurni da im te aktivnosti odgovaraju.

U redu je da odvojite malo vremena za sebe

Kada pomažete osobi na dijalizi tokom lečenja, možete imati brojne mentalne i fizičke izazove. Dobar način da napravite pauzu, dopunite energiju i ostanete pozitivni  je da izađete iz kuće i provedete vreme s drugim ljudima i razgovarate o svojim osećanjima. Takođe, možete saznati da li vam odgovara to što ste postali negovatelj. Potrudite se da pronađete ravnotežu koja vama odgovara.

Možda ćete morati da adaptirate svoj dom.

Ovaj vid lečenja zahteva izuzetno čiste tečnosti. To znači da ćete verovatno morati da adaptirate vodovodne instalacije u kući kako biste obezbedili odgovarajući kvalitet vode. Moraćete da porazgovarate sa medicinskim timom o zahtevima za kvalitet vode i oni će sve to organizovati za vas.

Vaša uloga je presudna u nezi

Kućna hemodijaliza može da se obavlja nekoliko puta nedeljno u trajanju od 3 do 8 sati i obično je pacijenti ne mogu obavljati samostalno. Zahteva veliku posvećenost, jer ćete možda morati da budete tu i pomažete tokom svakog tretmana, u zavisnosti od zahteva bolnice. Imajte na umu da bi trebalo da zajedno napravite raspored tako da budu zadovoljene obostrane potrebe.

Kod kućne hemodijalize obavezna je upotreba igala. Medicinski tim, vaša draga osoba i vi dogovorićete se oko planiranja obuke kako biste utvrdili najbolji postupak uvođenja igle za lečenje kod kuće.

Privikavanje na novu rutinu

Osoba koju negujete može da se odluči za dijaliziranje tokom dana ili tokom noći. Iako postoji određena doza fleksibilnosti u obavljanju tretmana, važno je da se oni svaki put izvedu u celosti, pa je veoma korisno da naučite kako da izvodite sve te različite korake. Vaše prisustvo tokom tretmana je dobra podrška i može da pomogne da sve bude bezbedno obavljeno.

Osetite se prijatno

Veoma je važno odlučiti gde će osoba koju negujete obavljati tretmane hemodijalize. Provodiće mnogo sati na istom mestu, pa bi trebalo da vam oboma bude prijatno. Potrudite se da odaberete mesto koje ne ometa druge svakodnevne navike i pruža dovoljno udobnosti tokom tretmana.

Praćenje stanja

Veoma je važno da obratite pažnju na detalje iz života onih koje negujete, da biste mogli da ih podržite u razgovoru s lekarom. Kao na primer:

• Druge simptome kao što su prehlada ili grip
• Promene u spavanju
• Promene u raspoloženju ili ponašanju
• Koja ograničenja primećujete u njihovim aktivnostima
• Bilo koja pitanja koja se nameću vama ili osobi koju negujete

Nekima bi bilo korisno da vode dnevnik promena kako bi bili sigurni da neće izostaviti nijedan važan detalj. Ovo vam može pomoći i da se nosite sa svim promenama.

Biti dobro opremljen

Kućna hemodijaliza zahteva suvo mesto za odlaganje materijala za dijalizu. Moraćete da izaberete prostoriju koja oboma odgovara i moraćete da se postarate da bude dovoljno materijala makar za tretmane u toku jedne nedelje. Lakše ćete pružiti podršku osobi na kućnoj hemodijalizi ako napravite plan gde i kako ćete odlagati materijale za dijalizu.

Odmorite se

Vaša uloga u negovanju najmilijih je veoma važna i zato je neophodno da odvojite malo vremena za sebe i nastavite da se bavite stvarima koje vi volite. To umanjuje stres i može čudesno da popravi nivo energije i raspoloženje. Ako želite, potražite lokalnu mrežu za podršku negovateljima, gde možete pronaći dodatnu pomoć i savete.

Dolazak na kliniku

Budući da osoba koju negujete može da se oseća umorno ili nije u stanju da vozi do centra za dijalizu i nazad, vi ćete morati da obezbedite prevoz. Pomaže ukoliko se unapred pripremite da ih vozite na dane kada imaju zakazane tretmane ili im organizujete prevoz. Pacijenti koji koriste bolnički prevoz, treba da budu spremni do dva sata pre početka tretmana i da posle sačekaju prevoz do kuće koliko je potrebno.

Novi i stari pogled na privatni život

Osoba koju negujete provodiće dosta vremena u centru za dijalizu i upoznaće dosta novih ljudi na klinici. To znači da vi nećete puno učestvovati u tom delu njihovog života. Možda ćete se osetiti izostavljeno, ali to je sasvim normalno; pomoći će vam da porazgovarate sa njima, kao i sa drugim bliskim osobama o svojim osećanjima.

Imaćete više vremena za sebe

Budući da će osoba koju negujete provoditi dosta sati na klinici, vi to vreme možete iskoristiti da uradite nešto za sebe. Bilo da se radi o kućnim poslovima, fizičkoj aktivnosti ili druženju s prijateljima, iskoristite to vreme da se usredsredite na ono što vas čini srećnim. To je ključna razlika između bolničke i kućne hemodijalize.

Pitajte sve što vas interesuje

Na samom početku, moraćete da napravite mnogo izbora i primićete dosta novih informacija. Sasvim je normalno da se osećate zbunjeno i da postavljate dosta pitanja. Medicinski tim na klinici treba da izdvoji dovoljno vremena za razgovor s vama. Znajte da ćete se vremenom u potpunosti privići na dijalizu.

Budite njihove oči i uši kod kuće

Važno je da obratite pažnju na detalje iz života osobe koju negujete kako biste mogli da im pružite podršku u razgovoru sa lekarom. To su:

• Drugi simptomi poput prehlade ili gripa
• Promene u spavanju
• Promene u raspoloženju ili ponašanju
• Koja ograničenja primećujete u njihovim aktivnostima
• Probleme koje treba rešiti sa njihovim medicinskim timom

Nekima bi bilo korisno da vode dnevnik promena kako bi bili sigurni da neće izostaviti nijedan važan detalj. Ovo vam može pomoći i da se nosite sa svim promenama.